La fumée a surpris la plupart des gens. Les communautés de Californie et de la côte ouest sont confrontées depuis des années à d’intenses saisons d’incendies. Mais pour beaucoup d’entre nous vivant à New York, à Washington DC et le long de la côte Est, la brume toxique provoquée par les incendies de forêt qui font rage à travers le Canada est un rappel viscéral que le changement climatique ne plane pas simplement sur un horizon futur. Il est ici maintenant, parmi nous. Et cela nous oblige à prendre en compte nos limites.
Bienvenue dans l’été de la fumée : une saison de projets abandonnés et de repas annulés, de purificateurs d’air et de crises d’asthme. Alors que la première vague de panaches de feux de forêt transformait le ciel de New York en un orange inquiétant, les organisateurs ont mis fin aux événements en plein air. Quelques semaines plus tard, les villes du Midwest ont dû repenser leurs feux d’artifice habituels pour le Jour de l’Indépendance, hésitant à aggraver une qualité de l’air déjà dangereuse avec une pollution pyrotechnique. Dans tout le pays, les compagnies aériennes ont annulé des vols en masse. « Nous devrons voir comment évoluent les incendies », me dit un ami, se demandant s’il faut suspendre un voyage tant attendu.
En tant que personne handicapée, c’est un terrain familier. Le handicap m’a obligé à prendre en compte plus directement les limites de ma chair, à affronter la vérité selon laquelle le corps et l’esprit ne peuvent pas tout faire. Cela m’a aidée à apprendre à apprécier le repos, à résister aux voix qui réclament plus, toujours plus. Mais le handicap m’a aussi appris à lutter contre l’injustice, à lutter durement contre les barrières structurelles qui se dressent sur le chemin des personnes handicapées. Ces deux idées constituent des outils puissants pour faire face au changement climatique.
Pendant la majeure partie de ma vie, le monde m’a raconté des mensonges sur les limites. Les gens jettent un coup d’œil à mon fauteuil roulant et n’hésitent pas à me dire tout ce que je ne peux pas faire. Les personnes handicapées subissent une pression intense pour diminuer leurs rêves, se contenter de moins, accepter les estimations des autres sur ce qui est possible. Comme beaucoup de personnes handicapées, j’ai construit une solide armure contre le capacitisme. Dans un monde plein de opposants, regarde moi est depuis longtemps ma pierre de touche.
Mais il existe un deuxième type de mensonge que les gens racontent sur les limites, un mensonge qui me tient encore plus à cœur. C’est le mensonge qui dit : « Vous pouvez tout faire si vous travaillez assez dur. » Cette promesse est le chant des sirènes des États-Unis. Pas de limites la culture, l’idéologie d’une nation fondée sur le mythe selon lequel le courage et la détermination nous permettront de triompher de l’adversité. Pour les personnes handicapées, cette histoire alimente une pression culturelle vicieuse pour « surmonter » leurs handicaps – pour prouver que nous ne sommes pas retenus par la douleur, que les circonstances ne nous abattront jamais. L’idéologie du dépassement voile tout un édifice d’inégalités structurelles, donnant l’impression que tout ce qui s’interpose entre une personne et sa réussite est la force de la volonté individuelle. Les règles du jeu sont brutales : ne leur laissez jamais voir vos limites. Ne faiblissez jamais. Ne reculez jamais.
La culture du handicap dit non. C’est la communauté des personnes handicapées qui m’a aidée à réaliser que la mesure de ma vie est plus qu’un simple décompte de réalisations. Mon travail ne vaut pas ma valeur. Vivre avec un handicap, comme l’observe le rabbin Elliot Kukla, « est une longue et lente désintoxication de la culture capitaliste et de son mandat selon lequel nous ne nous reposons jamais ».
En ces temps de perturbation climatique croissante, c’est la sagesse du handicap dont le monde a désespérément besoin. Le changement climatique est une conséquence du choix humain collectif de dépasser nos limites, de forcer cette planète à supporter plus qu’elle ne peut supporter. Nous vivons dans une culture du « prendre et du brûler », une culture qui nous pousse à briller sans nous soucier du coût. Je ne parle pas seulement des combustibles fossiles et de la fracturation hydraulique. Je veux dire un ensemble plus large de modèles culturels qui privilégient la croissance et la rapidité, qui valorisent le profit au détriment du soin, qui alimentent les feux de la cupidité.
Le coût écologique se reflète dans notre tissu social en lambeaux. Nous vivons dans un pays où plus de 20 pour cent de la population active n’a pas accès à des congés de maladie payés et où les congés de maladie eux-mêmes ne durent en moyenne que huit jours. Nous vivons dans un pays où les gens cumulent régulièrement plusieurs emplois pour joindre les deux bouts, où les gens financent leurs traitements contre le cancer ou le coût d’un nouveau fauteuil roulant. Nous vivons dans un pays en proie à une crise des soins : où les personnes handicapées se contentent de prestations si maigres que nous ne pouvons pas nous permettre de payer à nos accompagnateurs un salaire décent, où les parents et les soignants ont rarement un répit à moins qu’ils ne puissent l’organiser et le financer eux-mêmes, où les soins sont tellement privatisés qu’ils incombent presque toujours à la seule famille.
Nous sommes une culture qui cherche à en faire plus sans se soucier de ce qu’il faut pour se ressourcer. En tant que militant pour le climat, je souhaite que nous recalibrions notre façon de penser les limites. Et je veux que nous écoutions les personnes handicapées, que nous laissions la sagesse du handicap montrer la voie.
Lorsque le dérèglement climatique frappe, les personnes handicapées sont parmi les premières à en ressentir les conséquences. Alice Wong, militante en faveur des personnes handicapées, qualifie les personnes handicapées d’« oracles ». Nous sommes les canaris dans la mine de charbon : les premiers à enregistrer les poisons dans notre sang, les premiers à se retrouver incapables de respirer. Il est temps que le monde entier écoute ce que les personnes handicapées savent déjà. La poète handicapée Naomi Ortiz décrit la façon dont le handicap aiguise notre capacité à « nous aventurer dans l’imprévisibilité vulnérable », à prendre en compte franchement l’incertitude. C’est une sagesse cruciale. Alors que les incendies de forêt, la chaleur extrême et d’autres crises climatiques font désormais partie du quotidien de nos jours, nos plans vont devoir devenir plus provisoires.
Je veux que nous embrassions cet avenir d’une manière qui centre l’appel de Patty Berne en faveur de la justice pour les personnes handicapées : « Nous avançons ensemble, sans laisser personne derrière. » Apprenons à appuyer sur pause en cas de migraines, de brouillard cérébral, d’épuisement et de chagrin. Apprenons à travailler plus lentement, à bouger plus délibérément. Apprenons à écouter, quand nos os disent non. Imposons des pauses à toute personne travaillant à l’extérieur. Exigeons des purificateurs d’air, des systèmes de ventilation et des environnements de travail sécuritaires. Faisons en sorte que nous puissions tous respirer.
Mais pour bien tenir compte des limites, nous devons aussi lutter avec le pouvoir. De nombreuses personnes handicapées, personnes âgées, enfants et autres « populations vulnérables » ont déjà appris à vérifier la qualité de l’air avant de sortir. Nous avons appris à changer nos plans, à décaler nos journées pour essayer d’assurer notre sécurité. Cela fait désormais partie de l’avenir climatique dans lequel nous vivons tous, une réalité inévitable de notre monde perturbé par le climat. Mais si nous acceptons simplement ces limites personnelles, nous risquons de laisser intactes les causes profondes de la crise. Je veux que nous mettions des limites ailleurs : pour freiner la négligence industrielle, le capitalisme déchaîné et la cupidité des entreprises.
Les limites sont complexes, un mélange enchevêtré de réalités privées et de responsabilités publiques. Des amis bien-aimés qui vivent avec une maladie chronique et une longue COVID expriment la frustration brute de la fatigue, le chagrin de la perte. Ce sont des limites imposées par le corps. Mais ils sont rendus plus difficiles et plus isolants par la façon dont notre monde met à l’écart ceux qui vivent avec une maladie de longue durée, par la façon dont notre système médical est conçu pour nier la douleur persistante, par la façon dont nos lieux de travail et nos espaces sociaux ne sont pas conçus pour embrasser des corps et des esprits qui évoluent à un rythme différent.
La COVID est une autre étude de cas sur des limites injustes. La plupart des pays du monde ont ignoré les protections contre la pandémie. Mais pour ceux d’entre nous qui courent un risque élevé ? Nous sommes confrontés aux dures réalités de la vie pandémique à long terme. Certains jours, cela me creuse le cœur – la solitude écrasante, la trahison politique d’un monde qui vient d’évoluer.. Quitter la maison semble plus dangereux que jamais, car très peu de gens prennent des précautions. L’accès à distance est plus difficile à trouver. Les logements se sont évaporés. Alors que tout le monde revient à la normale, ceux d’entre nous qui courent un risque plus élevé sont obligés d’assumer seuls le fardeau.
Quand je parle de respecter les limites, ce ne sont pas les réalités que je veux que nous embrassions. Certaines limites sont liées aux inégalités, traversées par l’injustice structurelle. Certaines limites sont la conséquence d’échecs publics généralisés. Certaines limites frappent plus durement ceux qui sont déjà marginalisés. Certaines limites sont inutiles.
Mais le handicap m’a aussi appris que les limites peuvent être génératrices. Les personnes handicapées connaissent intimement la précarité. Mais nous savons aussi comment trouver la beauté et revendiquer le plaisir, même lorsque nous souffrons. Le handicap est une masterclass en adaptation, une invitation à travailler de manière créative dans la contrainte. Il y a une belle vie ici, fondée sur des limites. À l’heure où le dérèglement climatique s’intensifie, c’est la sagesse dont notre monde a désespérément besoin.
