La fermeture des cliniques et des cabinets de médecins due au COVID a ouvert de nouvelles portes en ligne, et certains patients trans et non binaires ont pu recevoir pour la première fois des soins d’affirmation de genre grâce à de nouveaux prestataires de télésanté et à des cliniques en ligne. La fin imminente de l’urgence de santé publique officielle liée au COVID signifie que certaines de ces portes pourraient se fermer.
« De nombreuses personnes dans ce pays vivent dans des déserts de soins », a déclaré Kate Steinle, directrice clinique de FOLX Health, une startup LGBTQ+ lancée pendant la pandémie. « Il s’agit des déserts de soins de la part de n’importe quel prestataire, et plus particulièrement des déserts de soins d’un prestataire affirmatif, quelqu’un qui sait comment répondre aux problèmes de santé de la population LGBT. »
Des sociétés comme FOLX et son concurrent Plume, qui expédient des hormones directement aux patients, se sont développées rapidement au cours des trois dernières années. Mais les prescriptions de testostérone facilement accessibles sur les plateformes pourraient toucher à leur fin.
Le 11 mai, l’urgence de santé publique COVID-19 du gouvernement fédéral expirera, mettant fin à un certain nombre de règles de secours en cas de pandémie, notamment une dérogation qui permettait aux médecins exerçant la médecine en ligne de prescrire de la testostérone aux patients sans se rencontrer en personne. Mercredi, la DEA a annoncé qu’elle prolongerait les dérogations à la télémédecine en réponse à un nombre sans précédent de 38 000 commentaires sur l’expiration. On ne sait toujours pas si ou quand la règle expirera, mais les défenseurs de la santé LGBTQ+ affirment que cette prolongation sauvera la vie de nombreuses personnes qui dépendent de la télémédecine pour la testostérone.
« Toute règle exigeant un quelconque type d’évaluation en personne des personnes trans et de genre divers entraînera un préjudice important, car nous verrons l’accès aux soins d’affirmation de genre décliner », a déclaré Dallas Ducar, PDG de TransHealth, une société basée au Massachusetts. clinique transgenre. « Et toute exigence physique augmente également (le) risque de violence potentielle, voire de discrimination. »
En vertu de la règle actuellement proposée par la Drug Enforcement Administration (DEA), les patients prenant de la testostérone devront rencontrer en personne un médecin agréé de la DEA dans les six mois s’ils souhaitent continuer à prendre de la testostérone par télésanté. Les nouvelles prescriptions de testostérone nécessiteront également des visites en personne. L’expiration n’affecte pas l’hormone œstrogène.
Historiquement utilisée par les athlètes à la fin des années 80 et au début des années 90 pour améliorer leurs performances, la testostérone a été classée comme substance contrôlée par le gouvernement fédéral. Les substances contrôlées sont des médicaments qui sont étroitement surveillés par la DEA car ils sont plus susceptibles que d’autres drogues d’être abusés ou de provoquer une dépendance.
La classification de la testostérone a longtemps suscité la colère des experts en santé transgenre. Aujourd’hui, certains disent que cela rend particulièrement difficile l’acheminement de l’hormone aux personnes qui en ont besoin pour les soins transgenres. Ducar a déclaré que beaucoup ont fait pression pour que la testostérone soit déclassifiée en tant que substance contrôlée pour les soins d’affirmation de genre.
En septembre 2022, les sénateurs Ed Markey et Elizabeth Warren ont demandé à l’administration Biden de reconsidérer la classification de la testostérone. Un porte-parole de Markey a déclaré que son bureau n’avait pas encore reçu de réponse à cette demande.
« Alors que la déclaration d’urgence de santé publique touche à sa fin, nous ne pouvons pas permettre que les outils essentiels qui ont été développés pour relier les patients aux soins disparaissent avec elle », a déclaré Markey dans un communiqué à Le 19. « J’ai exhorté à plusieurs reprises l’administration à étendre, et non à réduire, les soins d’affirmation de genre et de vie pour les personnes trans. »
La DEA n’a pas répondu à une demande de Le 19 commenter cette histoire.
On ne sait pas exactement combien de personnes pourraient perdre l’accès à la testostérone si la dérogation expire. Les données actuelles sur les personnes transgenres et non binaires sont rares, mais l’enquête transgenre de 2015 menée par le Centre national pour l’égalité transgenre a révélé que si 78 % des personnes transgenres souhaitaient une hormonothérapie, seulement 49 % l’avaient reçue. Un tiers des personnes interrogées – 33 pour cent – ont déclaré avoir été victimes de discrimination de la part d’un prestataire de soins de santé au cours de l’année dernière.
Des entreprises comme FOLX et Plume visaient à ouvrir l’accès à plus de la moitié des personnes de divers genres à la recherche d’autres options. Plume dessert actuellement 13 000 personnes, selon l’entreprise. FOLX compte 12 000 patients. Les deux sociétés estiment que moins de la moitié de leurs membres utilisent les plateformes pour obtenir de la testostérone. Un nombre incalculable de médecins et d’entreprises ont également mis en ligne leurs pratiques d’affirmation de genre pendant la pandémie.
Ces prestataires se démènent pour trouver des rendez-vous en personne pour les patients avant novembre de cette année, date à laquelle prend fin le délai de grâce de six mois. FOLX Health a envoyé un e-mail à ses membres leur demandant de se rendre à la clinique Planned Parenthood la plus proche pour des rendez-vous en personne. Plume a demandé à ses clients de faire pression sur le gouvernement fédéral pour qu’il modifie les règles proposées avant le 11 mai.
Des organisations de défense telles que le Centre national pour l’égalité transgenre (NCTE) et la Human Rights Campaign ont poussé l’administration Biden à permettre à ces entreprises de continuer à consulter des patients en ligne ou à autoriser les visites au laboratoire, qui sont nécessaires pour que les prescriptions d’hormones soient considérées comme des rendez-vous en personne. . TransHealth avait également envoyé des membres du personnel à Washington DC pour rencontrer les législateurs, dans l’espoir que les règles finales assouplissent les restrictions sur la testostérone.
« Nous sommes particulièrement préoccupés par les habitants des zones rurales et des États où nous avons assisté à des tentatives d’interdiction de l’accès aux soins », a déclaré CP Hoffman, conseiller politique principal au NCTE.
L’expiration de la dérogation tire la sonnette d’alarme sur l’avenir des entreprises de santé transgenres qui ont construit leurs modèles commerciaux sur des règles sanitaires temporaires en cas de pandémie. FOLX et Plume ont été conçus avant l’arrivée du COVID, mais d’anciens employés et experts en soins de santé des entreprises affirment que les deux startups avaient anticipé l’expiration des mesures de santé publique et ont refusé de la planifier.
Le 17 mars, FOLX a licencié 15 employés sur 100 employés contractuels et à temps plein en prévision de la règle. Steinle a déclaré que l’entreprise ne risquait pas de fermer ses portes, mais qu’elle devait réduire ses effectifs en prévision d’un climat plus frais pour les startups à risque alors que l’économie commençait à ralentir.
Trois anciens employés de FOLX, qui ont refusé d’être nommés en raison d’accords de non-divulgation avec l’entreprise, ont déclaré que dès 2020, des employés transgenres avaient lancé l’idée de cliniques mobiles afin que les utilisateurs de testostérone n’en perdent pas l’accès une fois l’urgence de santé publique terminée. .
« C’était ahurissant pour moi de voir l’entreprise dire : « OK, c’est temporaire, mais nous allons continuer et étendre nos services pour cela », sachant que c’était un risque à long terme que nous puissions perdre. la moitié de nos, vous savez, de nos membres », a déclaré un ancien employé.
Steinle a déclaré que la société espérait qu’en fournissant des soins intensifs aux personnes transgenres, elle serait également en mesure de présenter des données irréfutables qui pourraient rendre permanente la dérogation temporaire.
« Le gouvernement nous autorisant alors à faire cela par le biais de la télésanté, maintenant que nous pouvons avoir de nombreuses années de cas d’utilisation montrant que c’est bon, sûr et littéralement identique sur le plan clinique à le faire en personne, pourrait alors influencer la poursuite de cette pratique par la suite. » » dit Steinle.
Le Dr Jerrica Kirkley, co-fondateur et médecin-chef de Plume, a reconnu que la décision d’élargir l’accès à la testostérone dans le cadre d’une règle temporaire était délicate. Elle ne le regrette pas forcément.
« Lorsque nous entrons dans des communautés marginalisées, qui sont confrontées à des limitations importantes et à l’accès aux droits civils fondamentaux et aux soins de santé, nous parlons souvent d’un modèle de réduction des risques », a déclaré Kirkley. « C’est pourquoi je dirais qu’il est essentiel de maximiser les opportunités dont nous disposons pour fournir des soins qui sauvent des vies, et nous devons saisir toutes les opportunités possibles. En même temps . . . être responsable dans ce sens de planification d’urgence.