Le vétéran du Corps des Marines, Ron Winters, se souvient clairement de l’évaluation qui donne à réfléchir de son médecin sur son diagnostic de cancer de la vessie en août 2022.
« C’est mauvais », se souvient le résident de Durant, Oklahoma, âgé de 66 ans, en disant à son urologue. Winters se prépare au combat de sa vie.
Mais il ne pensait pas qu’il ne mènerait pas la guerre uniquement contre le cancer. Il a également affronté le ministère des Anciens Combattants, que Winters accuse de traîner les pieds et d’avoir dressé des obstacles qui ont retardé ses traitements.
Winters n’a pas subi de traitement contre le cancer dans un établissement VA. Au lieu de cela, il a demandé des soins à un spécialiste dans le cadre du programme de soins communautaires de la Veterans Health Administration, créé en 2018 pour améliorer les choix des anciens combattants et réduire leurs temps d’attente. Mais il a déclaré que le processus d’autorisation préalable était un cauchemar prolongé.
« Il est ridicule qu’il leur faille des semaines, voire des mois, pour fournir une autorisation », a déclaré Winters. « Peu importe qu’il s’agisse d’un cancer ou non. »
Après son diagnostic initial, a déclaré Winters, il a attendu quatre semaines pour que le VA approuve la procédure qui a permis à son oncologue urologue du Southwestern Medical Center de l’Université du Texas à Dallas d’éliminer une partie du cancer. Puis, lorsqu’il a terminé sa chimiothérapie en mars, il a été contraint d’attendre encore un mois pendant que le VA envisageait d’approuver une intervention chirurgicale pour retirer sa vessie. Même les examens d’imagerie de routine dont Winters a besoin tous les 90 jours pour suivre les progrès nécessitent une approbation préalable.
Dans une réponse écrite, le secrétaire de presse de VA, Terrence Hayes, a reconnu qu’un « retard dans les soins n’est jamais acceptable ». Après Actualités KFF Santé interrogé sur le cas de Winters, le VA a commencé à travailler avec lui pour obtenir l’autorisation de ses soins continus.
« Nous examinerons également cette question de toute urgence et prendrons des mesures pour garantir que cela ne se reproduise plus », a déclaré Hayes. Actualités KFF Santé.
L’autorisation préalable n’est pas propre au VA. La plupart des programmes d’assurance maladie privés et fédéraux exigent que les patients obtiennent des autorisations préalables pour certains traitements, tests ou médicaments sur ordonnance. Le processus vise à réduire les dépenses et à éviter les soins inutiles, inefficaces ou redondants, bien que la mesure dans laquelle les entreprises et les agences fixent ces règles varie.
Les assureurs affirment que l’autorisation préalable rend le système de santé américain plus efficace en réduisant le gaspillage – en théorie une victoire pour les patients qui pourraient subir un préjudice en raison d’un traitement excessif ou inutile. Mais les critiques affirment que l’autorisation préalable est devenue un outil utilisé par les assureurs pour restreindre ou retarder des soins coûteux. Il s’agit d’un problème particulièrement alarmant pour les personnes atteintes d’un cancer, pour qui un traitement rapide peut faire la différence entre la vie ou la mort.
« Je m’intéresse à la valeur et à l’abordabilité », a déclaré Fumiko Chino, membre du groupe de travail sur l’abordabilité du Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Mais la manière dont l’autorisation préalable est utilisée permet désormais aux assureurs de mettre en œuvre un « refus par retard », a-t-elle déclaré.
Le cancer est l’une des catégories de maladies les plus coûteuses à traiter aux États-Unis, selon les Centers for Disease Control and Prevention. Et, en 2019, les patients ont dépensé plus de 16 milliards de dollars de leur poche pour leur traitement contre le cancer, selon un rapport du National Cancer Institute.
Pour aggraver les choses, de nombreux patients atteints de cancer ont vu leurs soins en oncologie retardés en raison d’obstacles à l’autorisation préalable, certains étant confrontés à des retards de plus de deux semaines, selon une étude Chino et ses collègues publiée dans JAMA en octobre. Une autre étude récente a révélé que les grands assureurs émettaient des refus initiaux « inutiles » en réponse aux demandes d’imagerie, le plus souvent dans des cas de cancer endocrinien et gastro-intestinal.
Le gouvernement fédéral réfléchit à de nouvelles règles destinées à améliorer l’autorisation préalable pour des millions de personnes couvertes par Medicare, Medicaid et les plans du marché fédéral. Les réformes, si elles sont mises en œuvre, réduiraient la période pendant laquelle les assureurs sont autorisés à examiner les demandes d’autorisation préalable et obligeraient également les entreprises à fournir davantage d’informations lorsqu’elles émettent un refus.
Pendant ce temps, les patients – dont beaucoup sont confrontés au pire diagnostic de leur vie – doivent naviguer dans un système marqué par des obstacles, des formalités administratives et des appels.
« C’est cruel et inhabituel », a déclaré Chino, radio-oncologue. Un retard de deux semaines pourrait être mortel, et le fait que cela continue à se produire est « inadmissible », a-t-elle déclaré.
Les recherches de Chino ont également montré qu’une autorisation préalable est directement liée à une anxiété accrue chez les patients atteints de cancer, érodant leur confiance dans le système de santé et faisant perdre du temps au prestataire et au patient.
Leslie Fisk, 62 ans, de New Smyrna Beach, en Floride, a reçu un diagnostic de cancer du poumon et du cerveau en 2021. Après sept cycles de chimiothérapie l’année dernière, sa compagnie d’assurance a refusé la radiothérapie recommandée par ses médecins, la jugeant médicalement inutile.
«Je me souviens avoir perdu la tête. J’ai besoin de ce rayonnement pour mes poumons », a déclaré Fisk. Après avoir combattu le refus des plans de soins de santé de Floride « bec et ongles », a déclaré Fisk, la compagnie d’assurance a cédé. L’assureur n’a pas répondu aux demandes de commentaires.
Fisk a qualifié l’ensemble du processus d’« horriblement traumatisant ».
« Vous devez naviguer dans le système le plus compliqué de la planète », a-t-elle déclaré. « Si vous restez assis là à attendre qu’ils prennent soin de vous, ils ne le feront pas. »
Un nouveau KFF Le rapport révèle que les patients couverts par Medicaid semblent être particulièrement touchés par une autorisation préalable, quels que soient leurs problèmes de santé. Environ 1 adulte sur 5 bénéficiant de Medicaid a déclaré que son assureur avait refusé ou retardé l’approbation préalable d’un traitement, d’un service, d’une visite ou d’un médicament, soit le double du taux des adultes bénéficiant de Medicare.
« Les consommateurs ayant des problèmes d’autorisation préalable ont tendance à être confrontés à d’autres problèmes d’assurance », comme des difficultés à trouver un fournisseur en réseau ou à atteindre la limite des services couverts, note le rapport. Ils sont également « beaucoup plus susceptibles de subir de graves conséquences sanitaires et financières que les personnes dont les problèmes n’ont pas nécessité d’autorisation préalable ».
Dans certains cas, les patients résistent.
En novembre, USA aujourd’hui a rapporté que Cigna avait admis avoir commis une erreur en refusant de couvrir une femme du Tennessee âgée de 47 ans alors qu’elle se préparait à subir une double greffe de poumon pour traiter un cancer du poumon. Dans le Michigan, un ancien responsable de l’assurance maladie a déclaré ProPublica que l’entreprise avait « dépassé les limites » en refusant de soigner un homme atteint d’un lymphome. Et Blue Cross et Blue Shield de Louisiane ont « trouvé leur égal » lorsque la société a refusé le traitement contre le cancer d’un avocat plaidant au Texas, ProPublica signalé en novembre.
D’innombrables personnes se sont tournées vers les réseaux sociaux pour faire honte à leurs compagnies d’assurance maladie et les inciter à approuver les demandes d’autorisation préalable. Des lois ont été introduites dans au moins 30 États – de la Californie à la Caroline du Nord – pour résoudre le problème.
De retour en Oklahoma, Ron Winters se bat toujours. Selon son épouse, Teresa, le chirurgien a déclaré que si Ron avait pu subir son opération plus tôt, ils auraient peut-être évité de lui retirer la vessie.
À bien des égards, son histoire fait écho au scandale national VA d’il y a près de dix ans, dans lequel des anciens combattants de tout le pays languissaient – certains mouraient même – en attendant des soins.
En 2014 par exemple, CNN a rapporté le vétéran Thomas Breen, qui a attendu pendant des mois avant d’être vu par un médecin du VA à Phoenix. Il est décédé d’un cancer de la vessie de stade 4 avant la date prévue du rendez-vous.
Le cancer de Winters s’est propagé à ses poumons. Son diagnostic est passé au stade 4.
« En réalité, rien n’a changé », a déclaré Teresa Winters. « Les processus du VA sont toujours en panne. »
